viernes, 29 de enero de 2016

Enfermedad-NiemannPick TipoC-Alvaro

UNOS PADRES DE SABADELL CREAN UNA ASOCIACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA ENFERMEDAD DE SU HIJO

El pasado mes de Octubre de 2015, Raquel Fernández y Pablo Díaz, unos padres de Sabadell, pusieron en marcha una asociación ‘Juntos Podemos Vencer’ para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad que sufre su hijo Álvaro, NiemannPick Tipo C.
NiemannPick Tipo C es una rara enfermedad recesiva de la que apenas se han registrado dos casos en Cataluña y veinte en todo España. La enfermedad es una afección neurológica mortal, sin cura a día de hoy, que provoca una acumulación de colesterol en las células y, en consecuencia, que el organismo funcione mal o deje de funcionar, dependiendo del grado de afectación.
En el caso de Álvaro, lo más grave son las cataplejías y pequeñas crisis epilépticas que sufre cuando se emociona y el déficit cognitivo que le impide seguir un ritmo normal de aprendizaje.
Los problemas empezaron a surgir cuando Álvaro tenía un año, a raíz de la vacuna de la varicela y a los dos años, cuando volvió a pasar, los padres lo llevaron al médico y finalmente le diagnosticaron la enfermedad.
Álvaro cumplió cinco años hace unos meses y empezará en breve un nuevo tratamiento con una nueva medicación que puede ayudarle a mejorar algunos de los efectos de la enfermedad.
Paralelamente, tiene que ir haciendo sesiones de fisioterapia y logopedia con el objetivo de mantener la situación actual. Sin embargo, la llamada Terapia Génica, el avance más importante respecto la enfermedad, continua en la etapa de pruebas con animales debido a la falta de dinero. La terapia, que apenas tiene un año pero obtuvo grandes resultados, consiste en hallar el gen que está mutado y sustituirlo por uno bueno. Para continuar la investigación hacen falta mínimo treinta mil euros.
La asociación ‘Juntos Podemos Vencer’ centra todos sus esfuerzos para recaudar fondos para esta terapia y de momento ha recibido mucho apoyo moral y repercusión.
Álvaro, un apasionado del fútbol, tuvo la oportunidad de saltar al terreno de juego de la Nova Creu Alta, donde los jugadores del ‘Centre d’Esports Sabadell’ lo recibieron con camisetas de apoyo y pudo fotografiarse con el equipo. La difusión de todo el mundo del fútbol ha sido increíble, el apoyo de los jugadores, los socios, presidentes, etc.
Los donativos se pueden realizar a través de más de 70 huchas repartidas por Sabadell o a través del número de cuenta: 0081 0389 51 0001175525



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