martes, 6 de diciembre de 2016

Érase una vez una princesa, María

Hola me han pedido contar la historia de la pequeña María. Os traslado las palabras y texto escrito por su madre solo ruego colaboración si se puede y si no compartir en vuestras redes sociales para que la conozcan y conseguir ayuda:
Voy a contar más detalles esta página Erase una vez una princesa, princesa María no es para dar pena ni mi niña es pobrecita es un angelito que me trajo la vida bueno nos eligió como padres. María y su mellizo Miguel Ángel han sido niños muy buscados y deseados la noche que llegaron de madrugada de un sábado a domingo uno a las 2:20 y otro a las 2:22 en ese momento fuimos muy felices pero ya me di cuenta que algo pasó en el parto no estaban preparados para nacer fueron prematuros de 32+4 pero María necesito reanimación y aquí empezó todo. Estuvieron 33 días en la UCI, mi princesa a los 13 días tuvo una meningitis , y a los dos días un isquemia cerebral o como se suele llamar un infarto cerebral, cuando me la lleve para casa ya no estaba muy fina y a los días tuvo una hemorragia interventricular en lado izquierdo del cerebro, la tuvieron que operar de vida o muerte y le pusieron una válvula con derivación en epílogo para toda la vida todo esto le conllevo a tener una parálisis cerebral en toda la parte izquierda del cerebro, ósea lo tiene muerto ese lado, le ha quedado una hemiparexia axial que no mueve bien la parte derecha de su cuerpo, y una hidrocefalia grave tipo por hemorragia no por líquido. 
Aún no sabemos cuándo caminara aunque sea mal, lo más seguro que no hable. En enero del 2016 la diagnosticaron de epilepsia criptogenica generalizada grave y rara ya que suele tener crisis durmiendo, además de toda su meningitis en autoinmune esto quiere decir que su propio cuerpo la produce sin saber cuándo puede ser la próxima vez. Hemos estado todo 2015 -2016 entrando y saliendo del hospital ha tenido de todas las enfermedades herpes 6, enterovirus meningitis, varicela, bronquiolitis bronquitis neumonía bueno casi de todo pero después de luchar tanto y pedir traslado de hospital viene lo peor. Se han dado cuenta que la válvula que tiene en su cerebro para poder vivir no la tiene bien puesta está colgada y anclada como un barquito no es tipo de válvula que tendría que llevar no está en el sitio que debería estar colocada además de convulsionar en el hospital hora y media rechazó toda la medicación anticonvulsiva y esta con una experimental que no entra en la seguridad social la pincharon en la pierna para poder parar las convulsiones y entra en parada respiratoria ha sido un ingreso muy difícil ahora han pedido ayuda al Hospital Sant Joan de Dios para hacerle una prueba y saber si es apta para operar ya que su cerebro ya está bastante mal la mano derecha ya nos han dicho que no la utilizará si se opera y tiene que entrar andando como sea a la operación si no tampoco andará tenemos que decidir si operar o no o dejar lo que el destino nos dé un milagro en la operación es muy complicada hay que desconectar un trozo del cerebro quitar otro trozo separar los dos hemisferios y cambiar válvula parece simple pero no va a ser la decisión de nuestras vidas una amiga me enseño una foto de su hija de tantas operaciones y lo que sufrió para luego convertirse en un angelito ella sabe quién es y me dijo no dejes que a tu hija le pase. 
Ahora hay separar nuestro egoísmo de padres con el sufrimiento de mi hija esto que estoy explicando es muy difícil para nosotros y aun no nos hemos hecho la idea, no tenemos ningún tipo de ayuda para ella , estamos cada dos por tres en el hospital yo ya no puedo trabajar y a mi marido lo despidieron porque a María le echaron un mes y medio de vida en julio y él como padre no podía aguantarlo pero ella esta aquí luchando que los médicos la llaman la rara no entiende como porque las pruebas son de lo peor pero ella esta. Ella necesita muchos cuidados y estimulación y la seguridad social solo me paga una vez a la semana unos 45 minutos de estimulación temprana , esta cada dos por tres en hospital ya que esta bajita de defensas , y lo demás lo pagamos nosotros con ayuda de vosotros nos dedicamos a vender pulseras collares hacer sorteos para poder conseguir para sus cosas básicas medicinas y físios no quiero que nadie nos tenga pena porque ella sobre todo es un amor muchos de vosotros la conocéis y sabéis que digo la verdad pero sobre todo es un luchadora es una princesa guerrera.
 
Sus papis para recaudar fondos para los tratamientos de la pequeña Maria hacen pulseras, collares, llaveros...totalmente a mano y sorteos de donaciones
También existe un número de cuenta donde se puede colaborar con lo que sea, Todo es bienvenido. 
Maria os lo agradecera d corazon

Os dejo los numeros de cuenta y el grupo teaming https://www.teaming.net/eraseunavezunaprincesa-princesamaria




Muchas gracias y a difundir para que llegue al máximo número de personas

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