UNOS
PADRES DE SABADELL CREAN UNA ASOCIACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA ENFERMEDAD
DE SU HIJO
El
pasado mes de Octubre de 2015, Raquel Fernández y Pablo Díaz, unos padres de
Sabadell, pusieron en marcha una
asociación ‘Juntos Podemos Vencer’ para
recaudar
fondos para la investigación de la
enfermedad
que sufre su hijo Álvaro, NiemannPick
Tipo
C.
NiemannPick Tipo C es una rara enfermedad recesiva de
la que apenas se han registrado dos casos en Cataluña y veinte en todo España. La enfermedad es una
afección neurológica mortal, sin cura a día de hoy, que provoca una acumulación de colesterol en las células
y, en consecuencia, que el organismo
funcione
mal o deje de funcionar, dependiendo del grado de afectación.
En
el caso de Álvaro, lo más grave son las cataplejías y pequeñas crisis
epilépticas que sufre cuando se
emociona
y el déficit cognitivo que le impide seguir un ritmo normal de aprendizaje.
Los
problemas empezaron a surgir cuando Álvaro tenía un año, a raíz de la vacuna de la varicela y a los dos años, cuando volvió a pasar, los padres
lo llevaron al médico y finalmente le diagnosticaron la enfermedad.
Álvaro
cumplió cinco años hace unos meses y empezará en breve un nuevo tratamiento con
una nueva medicación que
puede ayudarle a mejorar algunos de los efectos de la enfermedad.
Paralelamente,
tiene que ir haciendo sesiones de fisioterapia y logopedia con el objetivo de
mantener la situación actual.
Sin embargo, la llamada Terapia Génica, el avance más importante respecto la enfermedad, continua en la etapa de pruebas
con animales debido a la falta de dinero. La terapia, que apenas tiene un año pero obtuvo grandes
resultados, consiste en hallar el gen que está mutado y sustituirlo por uno bueno. Para continuar la
investigación hacen falta mínimo treinta mil euros.
La
asociación ‘Juntos Podemos Vencer’ centra todos sus esfuerzos para recaudar
fondos para esta terapia y de momento ha
recibido mucho apoyo moral y repercusión.
Álvaro,
un apasionado del fútbol, tuvo la oportunidad de saltar al terreno de juego de
la Nova Creu Alta, donde los
jugadores del ‘Centre d’Esports Sabadell’ lo recibieron con camisetas de apoyo
y pudo fotografiarse con
el equipo. La difusión de todo el mundo del fútbol ha sido increíble, el apoyo
de los jugadores, los
socios, presidentes, etc.
Los
donativos se pueden realizar a través de más de 70 huchas repartidas por
Sabadell o a través del número de cuenta:
0081 0389 51 0001175525
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